Ученые СПбГУ впервые выяснят, сколько в России детей с аутизмом

Чтобы дети с аутизмом и их семьи получали в России должную государственную поддержку и на это выделялись деньги, необходимо для начала ответить на один из самых важных вопросов: сколько в России таких детей. «Мы не смогли получить четкий ответ от профильных ведомств, а предоставленные цифры оказались абсолютно неправдоподобными в сравнении с мировой статистикой. По нашим расчетам, они занижены не то чтобы в несколько раз, а в 50 раз», — говорит руководитель лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ глава и экспертного совета Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Елена Григоренко. Под ее руководством будет проходить первое в России исследование распространенности аутизма. Грант на исследование, которое должно продлиться 3 года, выделил Российский фонд фундаментальных исследований. Помогать ученым будет фонд «Выход», который первым в России заговорил о проблемах аутизма. Президент фонда Авдотья Смирнова ждала такого исследования давно.

— Когда в 2015 году мы начали работу, к нам стали поступать обращения от родителей из разных регионов страны. И сразу стало понятно, что масштаб проблемы расстройств аутистического спектра (РАС) в России недооценен. Хотя это мягко сказано. Он вообще никак не оценен. Мы обратились к государству, одновременно обратились к ведущим мировым ученым, чтобы они подсказали, каким образом научно-доказательные подходы могут стать основой помощи пациентам. Представители науки ответили нам просто —начните с оценки распространенности, — говорит Авдотья Смирнова.

Болезнь за закрытой дверью

Исследование будет проводиться на примере детского населения Приморского района. Этот район выбор неслучайно — он густонаселенный, здесь много новостроек и молодых семей с детьми. «Чем раньше мы поймем, сколько детей с РАС в районе, чем раньше окажем им помощь, тем выше будет качество жизни детей и их семей», — говорит начальник отдела социальной защиты населения администрации Приморского района Марина Емец.

Как будут считать детей с РАС в Приморском районе? Разрозненные данные о них будут собирать в поликлиниках, дошкольных, школьных и социальных учреждениях. Однако не все дети числятся в государственных структурах. Многие из них по определенным причинам просто находятся дома, в том числе из-за страха родителей перед общественным мнением. Ученые собираются достучаться, в буквальном смысле этого слова, и до таких семей.

— Чтобы правильно составить выборку, нам надо найти все так называемые «пакеты» детей с РАС. Большинство из них ходят в поликлиники, но не все. Многие ходят в дошкольные учреждения, но опять же не все. Наверное, нам нужно будет пройтись по домам, постучаться в каждую случайно выбранную дверь и задать вопросы семьям. Конечно, мы не сможем полностью изучить полумиллионное население района, но в рамках исследования нам это и не нужно. Необходима оптимальная выборка для района, которая будет соответствовать статистической мощности исследования.

Читайте также: На базе петербургской школы открылся региональный центр аутизма

Диагностика РАС — у каждого своя

В качестве скринингового инструмента исследователи будут использовать тест М-CHAT — это модифицированный тест на аутизм для детей в возрасте от 16 до 30 месяцев. Для детей более старшего возраста будет использоваться другой метод. Эффективные скрининговые инструменты будут предложены для использования и педиатрам, осматривающим детей в поликлинике. Сейчас с диагностикой расстройств аутистического спектра в России большие проблемы, отмечает Анна Портнова, руководитель отдела клинической психиатрии детского и подросткового возраста ФМИЦ психиатрии и наркологии.

— В конце 2016 года Министерство здравоохранения РФ запустило пилотный проект в трех областях — Волгоградской, Новосибирской и Челябинской. Использовался так называемый тест Семашковой — родительская анкета для выявления нарушений развития ребенка. Было обследовано 74 тысячи родителей, в группу риска попали 10% детей, а аутизм в итоге был выявлен у 0,05%. При этом, по мировым данным, распространенность аутизма составляет от 1% до 2% среди детского населения. Возникает вопрос — а насколько валидны такие диагностические методики. Все это, конечно, требует очень тщательной проработки и пересмотра, в первую очередь, в плоскости психиатрической диагностики. К сожалению, у нас кто в лес, кто по дрова. Унифицированных подходов нет, хотя в международной классификации заболеваний есть четкие критерии диагностики.

Ранее выявление аутизма — один из самых важных моментов для оказания помощи ребенку. Если симптомы замечены правильно и родители получили конкретные рекомендации, маршруты медицинской, психологической, логопедической помощи, то ребенка можно «вытянуть» и максимально адаптировать. К сожалению, обычно происходит наоборот. «В случае с моей племянницей врачи опоздали. Год нам ставили неверные диагнозы, родители не понимали, что это, пока не попали к правильному диагносту. Мы считаем, что год — это существенная потеря», — говорит Авдотья Смирнова.

Читайте также: Минобрнауки хочет присваивать детям с аутизмом статус инвалида

Детский психиатр Анна Портнова напоминает основные группы симптомов, выраженность которых при расстройствах аутистического спектра может быть от едва до заметных до очень серьезных. Это нарушения социального взаимодействия, нарушения функций коммуникации, в первую очередь, вербальной, и повторяющееся поведение, стереотипия, навязчивость. На все это необходимо обращать внимание и врачу, и родителям.

Волнующие цифры

За последние годы заболеваемость аутизмом среди детей действительно выросла. Это связано с двумя процессами, отмечают эксперты. С одной стороны, улучшается качество диагностики. «10 лет назад этим занимался один НИИ и концептуально считалось, что аутизм — это начало шизофренического процесса, поэтому диагноз в 18 лет менялся на шизофрению», — говорит Анна Портнова. С другой стороны, действительно наблюдаются глобальные процессы ослабления здоровья детей и матерей, с которыми также может быть связан рост заболеваемости. «Мы знаем, что цифры волнующие. Хоть этиология непонятна, динамика абсолютно однозначна. А есть ли у нас эпидемия аутизма или нет — это только это вопрос интерпретации», — отмечает руководитель исследования «Привалентность расстройств аутистического спектра среди детского населения России» Елена Григоренко.

После того, как ученые посчитают число детей с аутизмом на примере Приморского района, они собираются провести такие же исследования в Москве, Новосибирской, Воронежской и Белгородской областях.